Un Québécer qui a pu trouver ses six sœurs et son frère grâce aux tests ADN laisseront ses données génétiques sur le géant du test de 23andMe, qui vient d’annoncer sa faillite.
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«Cela fait 10 ans que mes données sont dans les banques, car cela nous aide à trouver la famille et, avec l’ADN, nous parvenons à trouver un parent que nous recherchons», explique le Pilot-Lewis de Lucien, 74, qui a fait son premier test ADN avec 23andMe.
Cette entreprise américaine, qui vient d’annoncer sa faillite, a été un succès mondial en vendant un test salivaire par courrier depuis 2020. Pour cent dollars, les clients ont ensuite obtenu une analyse de leur code génétique ou même des liens de parenté.
Bien conscient que ses données contiennent des informations précieuses, M. Provost Pilot-Lewis reste confiance dans le service qui l’a aidé à trouver sa famille biologique.
C’est pour la première fois en 2012 qu’il a appris qu’il avait été adopté peu de temps après sa naissance.
Il s’est d’abord tourné vers les autorités du Québec et le service d’adoption pour disposer d’informations.
“Mais l’adoption avait été faite au secteur privé, il n’y avait donc pas de document, car cela a été fait à l’époque au Québec”, dit-il. Grâce aux tests ADN, j’ai découvert que j’avais six sœurs et un frère, alors que j’ai toujours été un fils unique. “
Plus d’avantages
Pour celui qui a fondé l’organisation Carrefour ADN, visant à aider les Québécois à comprendre leurs données et à rendre leur arbre généalogique, la motivation des adoptions pour trouver leur famille est plus grande que la peur de voir ces données être compromises.
«L’objectif est supérieur au risque», dit-il.
Pendant tout ce temps, ce dernier n’a jamais vu ses données être volées ou compromises.
«D’autres sociétés ont déjà été vendues et ont également acheté, comme l’ascendance avec ses 26 millions d’utilisateurs en 2020», explique-t-il.
Mercredi, les experts génétiques ont recommandé que les clients de la plate-forme suppriment leurs données.
«Il y a un risque pour les clients parce que nous ne savons pas ce que le prochain acheteur de l’entreprise fera avec vos informations génétiques», prévient Yann Joly, professeur agrégé au Département de génétique humaine de l’Université McGill.
«Une entreprise mal intentionnée pourrait utiliser ces données pour tirer des avantages», dit-il. Par exemple, des études psychiatriques pourraient être effectuées à partir de vos informations, même si vous n’êtes pas d’accord avec la valeur de cette recherche. “
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