Ose la vie – Nicole accepte la transformation de son corps -.

Je m’appelle Nicole, j’ai 76 ans, j’ai travaillé comme infirmière et j’ai vécu dans la région de Lyon.

En 2005, on m’a diagnostiqué un cancer de l’endomètre. Le protocole était l’élimination de l’utérus avec des séances de nettoyage des ganglions lymphatiques et de radiothérapie suivantes. Une fois les traitements terminés, j’ai repris mon travail et sept ans plus tard, j’ai la cuisse qui a doublé en volume. C’est arrivé soudainement.

Je n’ai rien compris

Je me contacte avec le médecin traitant et il parle à un spécialiste. Alors le médecin spécialiste m’a dit: ” Vous avez un lymphoédème et c’est tout«, Sans explication de lui. Enfin, me disant qu’il n’y a pas de soin possible dans la région de Lyon, mais cela me donne toujours l’adresse d’un physiothérapeute qui m’apprendra à faire les bandages des orteils. Honnêtement, je me retrouve à ma voiture avec les clés de la voiture à la main me disant:» Je n’ai rien compris qu’elle m’a dit. Je n’ai rien compris qu’elle m’a dit, c’est tout.«

Donc, je prends rendez-vous avec le physiothérapeute, quelques jours plus tard, ce qui m’explique comment faire les bandes des orteils. Honnêtement, je n’ai rien compris non plus parce que mes orteils sont normaux. Il n’y a pas de différence entre les orteils à gauche et à droite. Je me suis dit: ” Mais il y a quelque chose qui ne va pas. Alors, je me suis demandé et je suis allé consulter dans un centre de compétences. Là, ça ne s’est pas très bien passé parce que je n’avais pas d’explications très claires.

Enfin réponses à mes questions

Il n’y avait absolument rien à m’offrir comme des soins sérieux, en fait. Donc, je suis allé pour un traitement pendant trois semaines parce que nous n’avions rien d’autre. Heureusement, j’ai beaucoup appris sur cette pathologie, que faire, comment je pourrais agir. C’est ce qui était intéressant. Enfin, j’avais des réponses à mes questions. C’était presque magique.

Nous rencontrons beaucoup de gens qui ont des expériences très personnelles, mais c’est vraiment intéressant de les écouter. J’apprends qu’en Allemagne, ils sont efficaces dans la gestion du lympho-œdème. Et avec mon médecin traitant, nous faisons une demande qui a été refusée par la sécurité sociale. Je conteste la décision, je suis convoqué par un expert et il me donne les coordonnées de l’hôpital Cognac-Jay. C’est ainsi que je me retrouve pour une consultation dans cet hôpital.

Autonomie d’apprentissage

Le médecin, le chef de service, confirme le diagnostic du lymphœdème, me dit que des soins sont possibles dans cet hôpital. Et je suis inscrit pour une hospitalisation de deux semaines. Au cours de cette hospitalisation, je me suis expliqué que le lympho-œdème est une pathologie chronique. Je suis expliqué que le lymphœdème se produit après le cancer, le nettoyage des ganglions lymphatiques et la radiothérapie. C’est-à-dire que la lymphe ne circule plus. C’est ce qui provoque un œdème tout au long de la jambe.

Et là, pendant deux semaines, en fait, j’ai droit à des bandages multicouches produits par le physiothérapeute, mais le physiothérapeute me dit à son tour comment faire des bandages. Parce qu’en fait, les soins du lympho-œdème consiste à réduire le volume, ce sont des bandages multicouches et pour maintenir le volume, vous devez porter des compressions appropriées que nous devrons renouveler régulièrement tous les trois, quatre mois. Il est donc important d’avoir ces informations, de maîtriser le matériel utilisé et de savoir pourquoi nous faisons cela, en fait.

Je sors de cette première hospitalisation rassurée parce que l’œdème a diminué. Il n’a pas complètement disparu, mais j’ai toujours perdu beaucoup de volume sur ma jambe. Je me dis qu’en continuant des soins à domicile, on m’a donné des outils pour que je me lance en mouvement, que je trouve cette autonomie un peu. C’est ce qui me permet aujourd’hui d’avoir une jambe qui a clairement diminué le volume, qui a trouvé un peu de flexibilité et qui me permet d’avoir une vie sociale active.

Partagez mon expérience

Je me pose encore beaucoup de questions et, ok, j’ai des informations, j’ai des outils, mais pour moi, c’est toujours un peu incomplet de toute façon. En fait, on me dit que j’aurais toujours cette grosse jambe, qu’elle ne disparaîtrait pas. Et moi, en cela, que vais-je devenir?

C’est lors de la deuxième hospitalisation que j’écoute les nouvelles et j’apprends qu’il y a une possibilité pour les personnes qui ont une pathologie chronique pour s’entraîner dans les universités des patients. De retour à la maison, je m’informe. J’apprends qu’à côté de ma maison, à Grenoble, il y a une université de patients. Je contacte et je fais une première formation dans l’éducation thérapeutique du patient.

En fait, cela aide les gens au quotidien et leur donne des outils. C’est toujours des outils d’informations, de formation, de donnant pour que la personne, quelle que soit sa pathologie, ils trouvent une certaine autonomie. En tant qu’infirmière, j’ai travaillé en psychiatrie. Je pense que en psychiatrie, nous aidons les gens, après leur hospitalisation, nous leur apprenons à reprendre une vie quotidienne… l’éducation thérapeutique du patient, je l’ai fait sans qu’elle soit appelée l’éducation thérapeutique du patient.

Je participe également en tant qu’enseignement des patients au Patmier Pole du Lyon College et je trouve très intéressant de former de futurs médecins dans ces pathologies chroniques. Il me semble qu’ils ont un rôle important pour que des gens comme moi, mais avec d’autres pathologies, observent la garde. La façon dont nous communiquerons avec eux, cela aura un impact significatif sur les relations qu’ils entretiennent avec les patients. C’est cette expérience et cette expérience des patients qui avaient besoin d’informations, qui ne l’avaient pas eu et j’espère transmettre au futur professionnel de la santé.

La formation m’a permis de ranger un peu cette pathologie. OK, j’ai un lymphoédème, mais je peux vivre à côté, je peux avoir des activités, je peux reprendre des études, je pourrais éventuellement retravailler, mais mon âge ne le permet plus.

Lâcher

En 2014-2015, j’ai rejoint l’Association des patients car il me semble important de ne pas être isolé. J’ai besoin de confronter et d’entendre d’autres personnes des gens. Ce que je trouve dans cette association, c’est que l’amitié, c’est la bienveillance, c’est le soutien. C’est peut-être ce que j’ai manqué au début, que j’essaie de transmettre à d’autres patients, à d’autres personnes, à d’autres membres. J’aide les autres, mais les autres m’aident aussi.

Au niveau de l’association, nous avons ce projet: one vont pas parler de lymphœdème comme: ” Ma pauvre dame est très triste ce qui t’arrive«Non! J’ai un lympho-œdème, mais je veux le montrer, je veux vivre avec. Nous nous sommes adressés à un photographe qui a fait une vingtaine de photos de membres. Ces gens, ils ont osé montrer leurs bras, leurs jambes. L’objectif de ces photos était de montrer au public que le lymphœdème existe et que même avec cette pathologie, on pouvait être en mouvement.

Aujourd’hui, même si j’ai accepté d’avoir ce lympho-œdème, je continue à avoir des soins actifs. Oui, j’ai 76 ans, OK, mais je ne vais pas m’arrêter. En fait, je suis toujours à la recherche et je me demande des choses plus simples et plus adaptées qui nous faciliteraient la vie, les patients qui ont une grosse jambe ou un gros bras.

Je n’ai jamais lâché prise.